Tidligere undersøgelser har vist, at man som pårørende til et menneske med en demenssygdom i moderat til svær grad, er udsat for stress, forhøjet risiko for at miste sin sociale omgangskreds, og har højere risiko for depression, medicinering og indlæggelse på sygehus. Undersøgelserne peger også på, at uddannelse, rådgivning og støtte kan reducere belastningen og risikoen for depression hos den pårørende.

De seneste fremskridt inden for diagnostik og behandling af demente med Alzheimers sygdom har betydet, at diagnosen nu kan stilles på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet. Derfor bør den sociale støtte og rådgivning udvikles, så der sigtes mere på de behov, der opstår i den tidlige sygdomsfase. For demente med demens i den tidlige fase er der behov for at målrette tilbud både til den demente selv og den pårørende.

DAISY undersøgelsen omfatter følgende projekter:

• En randomiseret undersøgelse af to forskellige tilbud om støtte og rådgivning til demente med demenssygdom i tidlig fase og deres pårørende.
• En undersøgelse af den sundheds-økonomiske effekt af en tidlig social indsats i forbindelse med demens.
• Et projekt, som skal belyse arten og omfanget af sociale relationer, undersøge mulige prædiktorer for svage sociale relationer samt analysere associationen mellem sociale relationer og funktioner i hverdagen.
• En undersøgelse af de juridiske aspekter af demens-sygdom i den tidlige fase.

Den randomiserede undersøgelse omfatter 330 demente og deres pårørende, fra de fem deltagende regioner: Ribe, Ringkøbing, Vestsjælland og Roskilde amter samt København og Frederiksberg Kommuner. Deltagerne tilbydes, ved tilfældig udvælgelse, to forskellige tilbud om støtte og rådgivning: I den ene gruppe tilbydes deltagerne tre samtaler i løbet af et år. I den anden gruppe tilbydes deltagerne udover de tre samtaler flere rådgivningssamtaler, et kursusforløb samt telefonkonsultation. Alle rådgives om evt. andre tilbud om støtte og rådgivning i lokalområdet.

Kvantitative vurderinger vedr. helbred, hukommelse, livskvalitet, depressive symptomer og daglige gøremål, vil blive inddraget i den effektvurdering, som gennemføres efter den sjette og tolvte måned. Langtidsopfølgning vil blive gennemført på basis af registeroplysninger. Kvalitative analyser omfatter evaluering af interventionen samt proces-evaluering.

En manual, som beskriver metoderne i interventionsprogrammet, vil være til rådighed for projektlederne i de fem områder. Særlige "håndbøger" med informationsmateriale for demente og pårørende vil blive anvendt og evalueret i alle fem centre.

Projektledelse

Projektet ledes af H:S Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet i samarbejde med Socialstyrelsen. Projektleder er professor, dr. med. Gunhild Waldemar.

Samarbejdspartnere

Institut for anvendt sundhedstjenesteforskning og teknologivurdering, CAST, Syddansk Universitet, Odense, samt Institut for Folkesundhed, Københavns Universitet og Alzheimer Foreningen.

Finansiering

Undersøgelsen støttes økonomisk af Socialstyrelsen, Velfærdsministeriet med bidrag fra Sygekassernes Helsefond.

Kontakt: Fuldmægtig Knud D. Andersen, tlf. 72 42 39 72