Litteratur om CHARGE syndrom
Her finder du en række nyere udgivelser om CHARGE syndrom.
Materialerne er nedenfor opdelt efter emnerne:
- Generel information om CHARGE
- Kommunikation
- Adfærd
- Sansens betydning
- Pubertetsproblematikker og fysiske problemstillinger
- Smerte
- Genetik
Generel information om CHARGE
CHARGE SYNDROME, udgivet 2010 af Plural Publishing Inc., Hartshorne, T., Hefner, M.A., Davenport, S.L.H., Thelin, J.W.
- 'Et hefte om CHARGE syndrom' udgivet ultimo 2007 af Andebu Kompetanse- og Skolesenter i Andebu, Norge. Hæftet kan downloades eller bestilles hos aks@statped.no
- 'CHARGE - fra association til syndrom' af Lisbeth Tranebjærg. Publiceret i Døvblinde-Nyt nr. 2, 2005, side 16-18
- 'CHARGE association/syndrom: et kig ud i fremtiden' af Chris Lawand. Artikel oversat og bragt i NUDs Nyhedsbrev nr. 1/2004, side 9-12.
Om kommunikation
- 'Communication in the early stage of language development in children with CHARGE syndrome' af Sini Peltokorpi og Kerttu Huttunen. Publiceret i British Journal of Visual Impairment 2008; 26; 24
Om adfærd
- CHARGE adfærd: Udfordring eller tilpasning? Dansk oversættelse af David Browns artikel "CHARGE Syndrome "Behaviors": Challenges or adaptations?". Publiceret på engelsk i American Journal of Medical Genetics Articles Part A i 2005.
- 'CHARGE syndrom og kognitive funksjonsvansker: Kan svikt i eksekutiv funksjoner bidra til å forklare adferdsproblemer hos barn med CHARGE syndrom?' af Jude Nicholas. Artikel bragt i Nevropsykologi nr. 2-2007
- 'Executive Function in Charge Syndrome' af Hartshorne, T.S., Nicholas, J., Grialou, T.L & Russ, J.M., Child Neuropsychology, 13 (2007)
Om sansens betydning
- 'Den glemte sans - proprioception' af David Brown. Artikel fra Døvblinde-Nyt nr. 1, 2007, side 4-9
- 'Vestibulærsansen - en af de glemte sanser' af David Brown. Artikel fra Døvblinde-Nyt nr. 2, 2007, side 12-17
- 'Det er vigtigt at have god smag' af David Brown. Artikel fra Døvb
linde-Nyt nr. 1, 2009, side 14-18
Artiklerne er udgivet enkeltvis som faghæfter og desuden samlet i ét faghæftet 'Sanserne og deres betydning i arbejdet med døvblinde'.
Om pubertetsproblematikker og fysiske problemstillinger
- 'Anosmia Predicts Hypogonadotropic Hypogonadism in CHARGE Syndrome' af Berman et al. Artikel bragt The Journal of Pediatrics, Vol. 158, no. 3 (March 2011): 474-479
[anosmia: manglende lugtesans, Hypogonadotropic Hypogonadism: kønshormonsvigt] - 'Adolescent and Adult Issues in Charge Syndrome' af Kim Blake et al. Artikel bragt i Clinical pedeatricts, Vol. 44, No. 2 (2005): 151-159
- 'Risk factors for poor bone health in adolescents and adults with CHARGE syndrome' af Forward, Cummings og Blake. Artikel fra American Journal of Medical Genetics. Part A. ISSN 1552-4825, Vol. 143/No8 (2007): 839-845
- 'Scoliosis in CHARGE: A prospective survey and two case reports' af Crystal Doyle og Kim Blake. Artikel fra American Journal of Medical Geneticts Part A, Vol. 133 (2005): 340-343
- 'Sleep disturbances in CHARGE syndrome: types and relationships with behavoiur and caregiver well-being' af Hartshorne, Heussler, Dailor, Williams, Papadopoulos og Brandt. Artikel fra Developmental Medicine & Child Neurology, 2009,51: 143-150.
Om smerte
- 'A Painful Topic' af Tim Hartshorne. En rækker korte artikler fra CHARGE Accounts, Spring 2007, Vol. 17, No. 1 (side 3-8):
- 'CHARGE can be a pain' af Veronika Bernstein
- 'Pain: An insider's report' af Chantelle McLaren
- 'Some thoughts about pain and CHARGE syndrome' af David Brown
- 'CHARGE and the many facets of pain' af Lee Elisabeth Wachtel'
- 'Chronic pain in CHARGE: A constant companion?' af Jude Nicholas. Artikel fra CHARGE Accounts, Summer 2007, Vol. 17, No. 2 (side 7-8)
Ifm kortlægning af smerte kan følgende skemaer være en hjælp:
Checkliste ifm oplevelse af smerte hos ikke-kommunikerende børn, revideret (NCCPC-R)
Smerte og CHARGE Syndrom
Om genetik
- 'Molekylærgenetisk diagnostik af CHARGE-syndrom' af Anne-Marie Bisgaard Pedersen & Flemming Skovby. Publiceret i Ugeskrift for Læger 169/5 af d. 29. januar 2007
Flere materialer om CHARGE syndrom
Der findes naturligvis en lang rækker materialer ud over dem som er nævnt her på siden. Vi har her valgt at vise fortrinsvis nye materiale og primært tilgængelige på nettet.
Du har også mulighed for at søge i databasen og låne fra Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri's specialbiblioteket indenfor medfødt døvblindhed.