Dansk CHARGE netværk
Masser af ideer blev diskuteret d. 1. marts 2010, da en gruppe medarbejdere fra landets institutioner med servicetilbud til mennesker med medfødt døvblindhed og med særlig interesse i CHARGE syndrom holdt sit etablerende møde i det danske CHARGE netværk. Netværket er ved at finde sin form, deltagerne har udarbejdet en formålsbeskrivelse og er enedes om en række opgaver og fokuspunkter.
Netværket er for professionelle og pårørende, som mødes om CHARGE i et tværfagligt samarbejde. Netværket mødes til 1-dagsmøder to gange om året.
Her finder du:
- Det danske CHARGE netværks formål
- Referat fra møde d. 1. marts 2010
- Referat fra møde d. 25. oktober 2010
- Referat fra møde d. 13. april 2011
- Referat fra møde d. 8. november 2011
Netværkets første arbejdsopgaver:
Fokusområder
Adfærd, genetisk udredning, vidensdeling og -udbredelse, skabe mødested for forældre, ungdomsnetværk, CHARGE ift en række områder (handicappolitik, medicinsk, psykologisk, fysisk, uddannelse, generel velbefindende)
Formål
Netværket ønsker at indsamle, bearbejde og udbrede viden om CHARGE syndrom i Danmark for professionelle og pårørende til personer med CHARGE syndrom. I netværket udveksler deltagerne erfaringer og arbejder med specifikke fokusområder med bl.a. inspiration fra det nordiske CHARGE netværk.
Det nationale netværk kan ligeledes bidrage med emner til det nordiske CHARGE netværk. Det danske netværk samarbejder med og er repræsenteret i det nordiske CHARGE netværk. Netværket har sit udgangspunkt i gruppen: personer med CHARGE syndrom.
Kontaktpersoner
Lisbeth Tranebjærg - spørgsmål om genetik
Mathilde Pedersen - forældre
Lisbeth Abildgaard Jensen - forældre
Bente Knudsen - faglige spørgsmål