Nordisk CHARGE netværk
Netværket blev etableret i 2002 og består af deltagere fra Sverige, Norge og Finland.Netværket er en arbejdsgruppe, som indsamler og deler viden om CHARGE syndrom i de nordiske lande. Hvert land er repræsenteret med 2-3 personer.
Gruppen mødes en gang årligt. Gruppen mødes næste gang d. 14-16. maj 2012 i Bergen, Norge og emnet vil være: taktil sans og kommunikation med fokus på udvikling af taktil støttet.
Gennem en stor arbejdsindsats lykkedes det gruppen i 2005 at afholde en stor CHARGE konference i Finland med deltagelse af familier og professionelle. En gentagelse af det arrangement er desværre skrinlagt. I Sverige blev der i sommeren 2010 afholdt familietræf i Sverige med deltagelse af 17 familier, ialt ca. 160 personer.
Fokusområder:
Netværket arbejder for tiden med følgende fokusområder:
- hvad er CHARGE
- adfærdsproblematikker
- forældrenes situation og behov
- smerte, smerteforskning og kortlægningsværktøjer
På netværksmøderne i 2008 og 2009 har der været specielt fokus på smerte og afprøvning af et specifikt kortlægningsværktøj i de enkelte landes arbejdsgrupper.
Er du interesseret i at vide mere om arbejdet med kortlægning af smerte eller kender du en person med CHARGE syndrom, hvor det kan være relevant at undersøge smerteproblematikken mere systematisk, er du velkommen til at kontakte Annette Sølgaard eller Lone Rømer Jense (se nedenfor).
Læs også hvordan den norske arbejdsgruppe arbejder med temaet.
Kontakt gruppen hvis du ønsker mere information.
Deltagere fra Danmark:
Konsulent Annette Sølgaard, annette.soelgaard@rn.dk, Konsulentfunktionen
Pædagog Lone Rømer Jensen, lrj@rn.dk, Ungdomshjem for Døvblinde
Begge fra Center for Døvblindhed og Høretab, Sohngaardsholmsvej 59, 9000 Aalborg