Når en elsket dør

Af Grete A. Steigen (Tormods mor), Norge

Hvordan forklarer man et menneske, der er født døvblind, om noget så abstrakt som døden? Hvordan hjælper man ham gennem sorgen, når han mister en af sine nære? Det ved Grete A. Steigen. Hun stod nemlig med præcis dén opgave for fire år siden, da hendes søn Tormod mistede sin elskede Terje.

Terje delte sit liv med Tormod. Gennem Terje lærte Tormod mange mennesker at kende. Terje var udpræget social, travl og blid. Han kendte alle og var altid på farten.

I juni 2006 døde Terje. På vej til arbejde kørte han ind i en elg og blev dræbt. Vi var i chok. I chok over tabet af én fra vores bygd. I chok over, at Tormod mistede sin elskede Terje. Hvordan skulle vi magte at fortælle Tormod om døden på en måde, så han kunne forstå, hvad der var sket?

Tormod

Tormod er snart 21 år. Han har CHARGE syndrom, noget som for hans vedkommende indebærer medfødt døvblindhed. Han ser og hører en smule, er udpræget social, kærlig og blid. Og han kræver at blive set og hørt på sin egen måde. Hans sprog er baseret på taktilt tegnsprog. De tegn han bedst kan forstå, er dem han selv har fundet på.

Tormod bor i eget hus, har sit eget personale, og han lever sit eget liv i sine egne miljøer. Han er det mest favnende menneske, jeg kender – både af os, der ser og hører, og af dem som ikke gør. På mange måder er han lige som sin elskede Terje.

Min første tanke var, at Tormod var nødt til at se Terje og føle på ham. Men hvordan kunne vi forklare det sådan, at han forstod, at den Terje han kendte ikke er her mere? Og hvordan skulle jeg magte det? Det var mit livs største udfordring.

Udfordringen

Det var nu, vi virkelig skulle drage nytte af de store tværfaglige ressourcer, der var omkring Tormod. Nu havde vi brug for den hele den samlede viden. Om Tormod og om døvblindhed.

Vi lagde en plan sammen med Tormods nærmeste, Torill Gullvik (mor til en døvblind dreng), specialpsykolog Anne Nafstad samt præst Arne Christian Halset fra Signo (kristent tilbud til døve og døvblinde i Norge, red.).

Anne har kendt Tormod, siden han var helt lille. Arne Christian kender mange døvblinde gennem sit arbejde på Signo. Torill kunne sætte sig i mit sted, og Tormods nærmeste kendte Tormod. Alle kendte Terje og hans familie.

Nogle uger tidligere havde Anne skrevet om Tormods sociale færdigheder oven på et observationsbesøg i foråret. Hun havde lagt mærke til den utrolige kontakt og det samspil, der var mellem Terje og Tormod.

Vi tog udgangspunkt i Tormods forståelse af begrebet ”sammen”. Han har flere forskellige tegn for ”sammen”, og vi brugte et af hans egne. Tegnet viser det spor, som han kan mærke på sin krop, når vi sidder og holder om ham på en helt bestemt måde.

Tormod kender også begrebet ”tomt/borte”. Og det var, hvad vi skulle sige – at ”Terje og Tormod sammen” for altid var borte. Det var tomt.

Men først måtte vi forklare, at der var sket noget med Terje. Arne Christian lagde stor vægt på, at Tormod først skulle være klar over, hvem det handlede om.

Vi brugte et billede af Terje. Arne Christian og Anne foreslog, at vi lavede en historie om Terje i bilen, om ulykken og om at Terje var død.

Samtidigt var det vigtigt at skabe nogle generelle rammer om begravelsen. Noget som Tormod kunne genkende fra tidligere oplevelser, og som han kan bruge, når han mister igen, for det vil han komme til. Døden er en del af alles liv - det er helt naturligt.

Vi mente, vi havde en plan, der ville fungere og gik gennem hele forløbet med Svanhild Munkeby Joten, Tormods lærer gennem hele folkeskolen. Hun skulle være min backup i kapellet.

Tormod er en højtidsmand. Han har sin folkedragt på til alle højtider, og derfor skulle han selvfølgelig have dragten på, når han skulle se Terje i kisten. Jeg ville også tage den kjole på, som jeg skulle i til begravelsen.

Korset, både som det konventionelle tegn for død og som et konkret, var et naturligt element for os at bruge. Præst i præstekjole, lys i lysestage – og ikke en tilfældig stage. Den lysestage, vi valgte, har Tormod lavet af klebersten (en meget blød grågrøn stenart, red.) sammen med storebror Jonas. Stagen var ladet med gode følelser fra en god oplevelse mellem to brødre.

Bjørn Eidsvågs smukke salme ”En fin lille blomst i skoven jeg ser” er meget brugt til begravelser i området, og den var et naturligt valg til Terjes bisættelse.

Terje-Tormod-sammen-borte

En sen og varm aften i juni var det blevet tid til at forklare ”Terje – Tormod – sammen - borte”. Tormod ankom til kapellet sammen med sin tante. Terjes kone var der. Præsten og Terjes søster var der ligesom Svanhild, far og jeg.

Uden for kapellet viste jeg Tormod billedet af Terje og sagde ”Terje – bil - BANG!”. Jeg gentog det sandsynligvis nogle gange. Tormod blev sur og trampede i jorden. Jeg efterlignede og sagde: ”Ja, sur – dumt!”.

Så marcherede Tormod ind i kapellet. Jeg gik ved siden af ham, og jeg opfangede ikke alle de reaktioner, han kom med. Derfor er det følgende måske ikke helt i kronologisk rækkefølge.

Ved kisten lagde jeg Tormods hænder oven på Terjes hænder. Han mærkede på dem. Jeg sagde ”Terje – bil – bang” og bagefter ”Terje – Tormod – sammen – borte”.

Jeg tror, Tormod undersøgte Terje med øjne og hænder. ”Terje – Tormod – sammen – borte” gentog jeg nogle gange. Jeg sagde også ”Gro trist, far trist, mor trist, alle triste”. Tegnet ”trist” tegnede jeg som en tåre på hans kind og bagefter på min egen kind.

Tormod sad længe på kistens kant med ryggen til og lod hænderne køre ned ad Terjes ben. På et tidspunkt introducerede jeg tegnet for ”Terje – død” (et kors på brystet).

Sammen lavede vi et kors af to pinde og noget snor. Jeg holdt korset ind til Tormods bryst og tegnede aftrykket på ham for at understrege formen på kroppen. Svanhild tog over og gentog alt det, jeg havde sagt.

Ind imellem dvælede Tormod længe og kom af og til med nogle lange inderlige gab. Det plejer at være tegn på, at han fordøjer indtryk.

Vi tændte lysene i lysestagerne. Jeg sang ”En fin lille blomst” i hans øre. Læberne var hele tiden i kontakt med hans hud.

Tormod lagde sig ind over Terjes hænder og bryst. Jeg sang sangen flere gange. Tormod sang med på sin egen måde.

Heldigvis huskede Terjes kone, at vi havde aftalt at lægge låget på. Tormod undersøgte hurtigt låget og slikkede på korset oven på det.

Terjes søster græd. Tormod gik direkte hen og holdt om hende. Jeg snakkede om, at ”Berit – trist – græder”. Så var Tormod færdig. Han gik målbevidst ud af døren og hen til bilen.

Bagefter drak vi kaffe sammen. Jeg tænkte ikke på det dengang, men bagefter kan jeg se, at det var en perfekt afslutning.

Efter oplevelsen i kapellet fik Tormod en ”kaffe - sammen” med alle dem, der havde været med derhenne. Snakken var let og god.Det var hyggeligt.

Så tog vi hjem. I bilen holdt Tormod mig af og til i hånden. Nogle gange tænkte han uden på hovedet. Det vil sige, at han lavede tegn på sin egen krop, uden det var henvendt til nogen. Han sagde ”Tormod – sammen, Tormod – sammen”. I Solstad, hvor Svanhild skulle af, kom Terje-tegnet. Han sad længe og repeterede tegnet, mens han tænkte.

Vi havde et ekstra kors i bilen. Det tog han med ind i sit hus. Da far kom med hammer og søm, satte han det op mod væggen.

Tormods brødre og den enes kæreste kom. De var sammen med Tormod, da han hængte billeder af Terje op ved siden af korset. Jeg sang sangen igen. Så var Tormod færdig og klar til at spise.

Han gik frem og tilbage mellem far og de andre, mens maden blev sat på bordet. De græd, og det fornemmede Tormod. Han har en god empatisk radar.

Begravelsen

Tormod kom med sin lærer (onkel Reidar Martin) på begravelsesdagen. Hjemme havde han fået folkedragtens vest og skjorte på. Jeg var i den samme kjole, som jeg havde på i kapellet. På vej ud til bilen stoppede vi op ved korset og billederne på væggen.

Inden selve begravelsen gik Tormod og jeg vi ind i kirken for at sige et privat farvel. Jeg viste ham kisten og tog billedet af Terje frem. Tormod kneb øjnene sammen og ville ikke se på billedet. Jeg fortalte historien om, at ”Terje – kørte bil – bang”. Gentog historien for at være sikker på, at Tormod forstod. Så sagde jeg ”Terje – Tormod – sammen – borte”.

Efter jeg havde sagt det, dvælede Tormod længe. Han var meget stille og eftertænksom. Jeg fandt pinde frem og lavede et kors, som vi havde gjort ved den åbne kiste.

Tormod mærkede på korset, og vi lagde det på kisten. Igen sang jeg ”En fin lille blomst” i hans øre. Tormod lagde sig tæt ind til mig og vuggede stille, mens jeg sang sangen flere gange.

Så gik vi hen til lysestagen af klebersten og tændte lysene i den. Tormod holdt en pause igen. Han sad længe og holdt fast i kistens håndtag, mens han så på lysene.

Udenfor, efter seancen, fik han et sanghæfte. På hæftet var der et billede af Terje, som var taget i maj. Han holdt billedet fast mod kinden og førte fars hånd derop, så han også kunne mærke.

Inde i kirken spillede organisten ”En fin lille blomst” før begravelsen. Tormod rettede sig op og lyttede. Så krøb han helt ind under sin fars jakke og lyttede smilende til melodien.

Under hele ceremonien skiftede Tormod mellem at sidde hos sin far og hos sin lærer. Udenfor bar han blomster hen til Terjes gravsted. Han ville stå tæt ind til sin far med ryggen til graven.

Da vi gik rundt og kondolerede, ville han blive stående sammen med Terjes forældre. Han stod længe og holdt om dem. Bagefter gjorde han det samme med Terjes kone og døtre.

Ved den efterfølgende middag sad Tormod og sagde ”Tormod – sammen”. Så kom der et langt Terje-tegn. Præcis som han havde gjort det i bilen på vej hjem fra kapellet.

Tormod gik uden for med Jonas, og igen satte han sig med Terjes datter, som også var derude. De sad længe og holdt om hinanden.

Da vi skulle til at hjem, ville han blive siddende hos alle Terjes nærmeste. Han havde egentlig ikke lyst til at bryde op. Han ville hellere være hos dem.

Hvilken rigdom i livet

Hvilken rigdom i livet det var at dele denne oplevelse med Tormod. For bagefter var alt i orden.

Tormod var med os gennem hele processen. Han viste os, at han forstod, at Terjes status var ændret for altid. Han viste os, at han forstod, at den Terje han kendte ikke var mere. Og han viste os igen, at han er bedre rustet til at klare stærke, emotionelle hændelser, end vi er.

Hans sociale egenskaber er hans personlighed. Det er det, som er Tormod.

Arne Christian var den eneste, som ikke var overrasket over Tormod. Præsten var den eneste, der ikke kendte Tormod på forhånd, men han kendte mange andre Tormod´er. Han havde oplevet dette før. Denne enorme empati og evnen til at give kærlighed og til at drage omsorg for os andre.

Døden er en del af livet, og det viste Tormod os.

Tak til Terjes familie og alle andre, som lod Tormod være en del af livets omskiftelighed.