Internationalt register over personer med Usher syndrom er nu en realitet!
Formålet med registeret er at gøre det muligt for forskere at få adgang til samarbejde med personer med Usher syndrom i arbejdet med at finde behandlingsmetoder. Som medlem af registret sikres man løbende sidste ny information om forskning og kliniske forsøg, samt mulighed for selv at melde sig som forsøgsperson, hvis man ønsker det.
Registret er oprettet og administreres af amerikanske Coalition for Usher Syndrome Research. En organisation, der er dedikeret til at hjælpe familier med at takle det at leve med Usher og som sideløbende støtter op om forskning i syndromet og arbejdet med at finde behandlingsmetoder.
Alle henvendelser fra forskere, der ønsker adgang til registrets medlemmer administreres af organisationen og personfølsomme oplysninger bliver aldrig udleveret uden tilladelse.
Her kan du læse en liste over informationer, som er vigtige at kende til inden du tilmelder dig.
