Usher syndrom – spændende udviklingsarbejder i praksisfeltet
Usher syndrom type 1- et tredobbelt sansetab
Pædagogisk konsulent Bente Ramsing satte fokus på sanseintegrationsvanskeligheder som et meget betydningsfuldt og begrænsende vilkår for børn med Usher syndrom type 1. Udover høretab og synsnedsættelse rammes børn med Usher syndrom type 1 også af problemer med den vestibulære sans og har som bekendt balanceproblemer. Det er de pædagogiske konsulenters erfaring, at børnene helt fra spædbarnsalderen har store vanskeligheder med at integrere sanseindtryk. Sanseintegrationsproblemerne er i høj grad med til at forsinke børnenes motoriske og sproglige udvikling, og meget tyder på, at de kan medføre udvikling af mentale og adfærdsmæssige vanskeligheder, der af professionelle uden specialviden om døvblindhed, kan forveksles med andre diagnoser så som autisme, mental retardering og ADHD.
Bente Ramsing gennemgik den tidlige udvikling for børn med Usher syndrom type 1 og kom med sit bud på, hvordan man pædagogisk set bedst muligt kan støtte barnet i de forskellige udviklingstrin for at afhjælpe nogle af disse vanskeligheder. Hun præsenterede ligeledes nogle af resultaterne af en ny dansk undersøgelse foretaget af psykolog Jesper Dammeyer, som dokumenterer mentale og adfærdsmæssige karakteristika hos 23 % af de 26 børn med Usher syndrom, som man har kendskab til i Danmark.
Undersøgelsen er tidligere omtalt her på hjemmesiden i reportagen fra DBI’s verdens konference i Brasilien, men resultaterne er først for nyligt udkommet i tidsskriftet Behavioral and brain Functions 2012, 8:16 og kan downloades gratis her.
Bente Ramsing understreger, at tidlig diagnose af Usher syndrom er yderst vigtig, således, at man allerede fra tidlig barndom kan sætte ind med rette støtte og vejledning i forhold til at kompensere for det tredobbelte sansetab - det første skridt i forebyggelsen af udvikling af mentale og adfærdsmæssige forstyrrelser.
Netværksarbejde – en vigtigt del af døvblindekonsulenternes rolle
Et fælles tema, der arbejdes meget med både på center for Høretab og døvblindhed og på Center for Døve i disse år er netværksarbejde. Både børne- og voksenkonsulenterne har særligt fokus på netværk, som en vigtig del af deres daglige arbejde. Der eksperimenteres med forskellige typer af netværksarbejde. Det være sig netværk for de, der er ramt af erhvervet døvblindhed, men også for professionelle omkring den døvblinde og for pårørende til døvblinde, som i høj grad også har brug for både viden om døvblindhed og for støtte til at takle det at være en del af en familie ramt af døvblindhed.
Pædagogisk konsulent Anja Nielsen, Center for døvblindhed og høretab fortalte bl.a. om deres succes med at lave en netværksgruppe for børn med Usher syndrom, som er integrerede på en skole for børn med høretab og i almindelige folkeskoler i nærheden. Formålet med denne netværksgruppe er at give børnene, der tit har det svært og er udfordret socialt i samværet med deres klassekammerater, en ”vi - følelse” og en mulighed for at spejle sig i andre med samme vanskeligheder.
Netværksgruppen er ikke en samtalegruppe, hvor man sidder i rundkreds og taler om sine vanskeligheder. Det er først og fremmest en gruppe, hvor man laver sjove aktiviteter sammen som fx rappelling og yoga, som børnene er helt vilde med. Det er konsulenternes erfaring, at samværet medfører styrket selvtillid og betydningsfulde sociale relationer for børnene. Døvblindheden som handicap træder i baggrunden og bliver i stedet for noget børnene taler naturligt om i forskellige sammenhænge.
På Center for Døve har man i de senere år lavet udviklingsarbejde med netværksgrupper for voksne med Usher syndrom. Annette Rud Jørgensen og Else-Marie Jensen har stået i spidsen for to af disse netværksgrupper. Først en kvindegruppe og for nylig er en mandegruppe blevet etableret. Det er døvblindekonsulenternes klare erfaring, at det rette match af deltagere i netværksgrupperne er altafgørende for et udbytterigt samvær. Når dette rette match er på plads, er der god grobund for udveksling af erfaringer med det at leve med erhvervet døvblindhed. Samværet med ligestillede i netværksgrupperne bidrager til følelsen af at ”være normal” - følelsen af at være anderledes reduceres. Man behøver ikke forklarer sin problemer, for folk ved på egen krop, hvad det drejer sig om, og i gruppen kan man ”læsse af” uden at såre nogen. Deltagerne rejser langvejs fra for at være med i gruppen, hvilket understreger det store behov for sådanne tiltag.
Samvær med ligestillede har vist sig at være af stor betydning for mennesker med Usher syndrom. Voksne med Usher syndrom beskriver i flere sammenhænge, at det er noget der har manglet i deres opvækst og også senere i livet. Det er en kæmpe støtte i forhold til at lære at leve med døvblindhed.
Man kan høre mere om Center for døvblindhed og høretab og Center for Døves arbejde med netværksgrupper, familiearbejde med meget mere på den nordiske konference, Døvblindes hverdag - NK12.
