NK12: Nordisk konference – døvblindes hverdag: synlighed, faglighed og dokumentation

Ligeværdig deltagelse i samfundet

Der er stadig lang vej til, at mennesker med funktionsnedsættelser har mulighed for at deltage i samfundet på lige fod med mennesker uden funktionsnedsættelser. I langt de fleste situationer bliver funktionsnedsættelsen stadig betragtet som en begrænsning, når et problem opstår frem for at se på, at omgivelserne eller samfundet ikke er indrettet til alle. ”Hvorfor finder vi os i det?” spurgte Eli Knöse, seniorrådgiver fra Likestillings- og diskrimineringsombudet i Norge. ”Hvordan vi forstår verden er afgørende for, hvordan vi forholder os og tænker problemløsning i forhold til den. Der er langt fra ord til handling og der er lang vej igen”, mener hun. Som kørestolsbruger oplever hun det også i hverdagen.

Diagnoser på godt og ondt

Man diagnosticerer tilstande, ikke mennesker. Det var professor i psykologi ved Tromsø universitet i Norge, Bertil Bjerkans udgangspunkt i hans oplæg om døvblindhed som en diagnostisk kategori. Diagnoser kan blive stigmatiserende, men diagnoser kan også være vejen til behandling af sygdom eller vejen til at opnå ressourcer fx i forhold til tilbud om rehabilitering. Der er mange veje til diagnoser fx medicinsk eller psykologisk, og diagnosen har betydning for hvilken hjælp der igangsættes. Man skelner mellem forskningsdiagnoser, der defineres på baggrund af årsager til tilstande fx en medicinsk eller genetisk årsag og den kliniske diagnose, som i højere grad sætter fokus på konsekvens og defineres ud fra funktion. Sidstnævnte bliver særligt vigtigt i tilfælde, hvor årsagen til tilstanden ikke kan behandles eller helbredes. Altså er den vigtig, når vi taler om døvblindhed.

Ifølge Bertil Bjerkan bør døvblindheden først og fremmest karakteriseres som hoveddiagnosen og årsagen som bidiagnosen. For når først diagnosen døvblindhed er givet, er der kort vej til den døvblindespecifikke hjælp i systemet. Mennesker med døvblindhed skal først og fremmest tilbydes hjælp på baggrund af døvblindheden. Ikke på baggrund af hvorvidt der ligger en sjælden eller mindre sjælden årsag (for eksempel aldersrelateret syn- og hørenedsættelse) til grund for tilstanden. Alle personer med døvblindhed har noget tilfælles på tværs af alder, personlighed og årsag til døvblindheden. Det er denne beskrivelse af, hvad døvblindhed er og hvilke typiske konsekvenser den har, der skal i fokus, når der diagnosticeres, mener Bjerkan.

Hvad er god forskning?

”Ingen af os kender virkeligheden, så vi må undersøge den sammen, og det gør vi ved at udfordre.”Sådan sagde Birgitte Ravn Olesen, lektor i kommunikation fra Roskilde Universitet i hendes oplæg om dokumentation, evidenskrav og udfordringer. Birgitte Ravn Olesen tog konferencedeltagerne med ind i det videnskabsteoretiske univers og præsenterede fordele og ulemper ved den positivistiske og den pragmatiske tilgang til forskning. Hendes holdning er, at al viden er produceret i kraft af den synsvinkel, vi kommer med hver især, og de værktøjer vi har til rådighed. Ingen sandheder er vigtigere end andre, men det er yderst vigtigt at være bevidst om, hvilken viden man producerer ud fra hvilken virkelighed. Birgitte Ravn Olesen understreger, at samarbejde mellem forskere og praktikere er absolut nødvendigt for at gøre forskning vedkommende og brugbart i praksis. Evidens er ikke kun det, der kan måles. Det er lige så vigtigt at udforske praksis, ved at stille spørgsmål, reflektere og gøre det synligt.

Ovenstående var blot et lille indblik i de mange spændende plenumoplæg. Oplæggene fik i høj grad pauserne til at emme af livlig summen og debat mellem deltagerne. Samtidig trak oplæggene en god rød tråd til de mange spændende workshops, der vidnede om masser af projekter og forskningsinitiativer også på tværs af universitetsverden og praksis, samt om betydningsfuldt samarbejde mellem de nordiske lande.

Du kan læse små reportager fra konferencen på Nordens Välfärdscenters hjemmeside og på Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågors hjemmeside.