Sjældne handicap forside
Sjældne handicap
I Danmark defineres et handicap som sjældent, når der ligger en sygdom til grund, der er konstateret hos færre end 1.000 personer. Følgende kendetegner sjældne sygdomme:
- De er medfødte og ofte arvelige
- De er ofte komplekse og medfører sammensatte fysiske handicap, hvor flere organer er påvirket, og hvor udviklingshandicap tit er en del af billedet
- Kompleksiteten kræver en tværfaglig indsats af mange fagfolk på tværs af faglige sektorer
- Tilgængelig viden for ikke-specialister er sparsom og spredt
Få kvalitetssikret information om en specifik sygdom her:
Socialstyrelsens diagnosebeskrivelser
Rarelink - Fælles nordisk hjemmeside med info på dansk, norsk og svensk fra statslige institutioner
Sundhed.dk - Danske Regioner
Aktuelt
VISO-Rådgivning
|
VISO rådgiver om sjældne handicap
Fra 1. april bliver rådgivningen om sjældne handicap en del af VISOs specialrådgivning.
Det betyder, at fagfolk og borgere kan få rådgivning hos VISO om socialfaglige og socialpædagogiske problemstillinger, der følger af et sjældent handicap.
Viden om de enkelte sjældne syndromer er naturligt nok ofte sparsom. Ikke mindst er erfaringsgrundlaget for de fleste syndromers vedkommende meget begrænset, når det drejer sig om systematisk viden om adfærd, samspil med andre, generelt udviklingsniveau og motoriske færdigheder. En kortlægningsundersøgelse vil sætte fokus på bl.a. disse aspekter ved Kleefstras syndrom og Wolf-Hirschhorns syndrom.
Der er udarbejdet en ny beskrivelse af Retts syndrom. Forfatter er overlæge Anne-Marie Bisgaard fra Center for Rett Syndrom, Kennedy Centret.
Tidligere blev forældre advaret mod at tale med deres børn om sygdomme med dårlige fremtidsudsigter. Nu opfordres de til at gøre det. Hvorfor er det vigtigt at tale med børn om dette, og hvilke forudsætninger har børn for at deltage i sådanne samtaler? En psykolog på center for sjældne funktionsnedsættelser har skrevet en artikel om dette tema.
